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Saúde

No Ceará, família faz “vaquinha” on-line para comprar CBD da filha

Garota sofre de condição rara; saiba como ajudar

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Lutando contra a síndrome Encefalopatia Epiléptica Infantil Precoce tipo 53 (EIEE53), Maria Flor, de apenas 1 ano de idade, ainda não tem pleno acesso ao medicamento que necessita. Isso porque o canabidiol (CBD) não é produzido no Brasil e o custo do remédio importado é muito alto. Sua família, então, iniciou uma campanha on-line para arrecadar o valor necessário por alguns meses de tratamento.

Diego Mendes e Aline Napolião, pais de Maria Flor, são de Tabuleiro do Norte, no interior do Ceará. Eles se mudaram para a capital Fortaleza após o diagnóstico da doença e apostaram na solidariedade dos doadores com o vakinha, um site de financiamento coletivo.  Já foram gastos cerca de R$ 80 mil com o tratamento da filha – que atualmente gira em torno de R$ 6 mil mensais – fazendo parte do montante a venda de um imóvel e um empréstimo bancário.

 

A doença e o tratamento

Maria Flor foi a primeira brasileira acometida pela síndrome Encefalopatia Epiléptica Infantil Precoce tipo 53 (EIEE53), um grave distúrbio neurodegenerativo causado pela mutação do gene SYNJ1. Além de outros problemas, as convulsões de difícil controle podem comprometer o sistema cognitivo da criança.

“O principal problema do quadro é que as convulsões são de difícil controle, podendo contribuir com o comprometimento cognitivo da criança. O tratamento é de suporte, visando melhorar conforto e qualidade de vida da paciente”, explica a pediatra Mariana Krueger.

Ela contou que “ piscamento palpebral, movimentos bruscos de membros e cervical e alterações de posturas” também são sintomas do distúrbio.

 

Gostaria de ajudar?

Até o fechamento desta matéria, foram arrecadados R$ 11,68 mil reais, 23.36% do valor total. A meta de Diego e Aline é arrecadar os quase R$ 40 mil restantes até março de 2019.

Acesse o site da vakinha para fazer uma doação e conheça a campanha “Rara Maria Flor” no Facebook e Instagram.